Tables rondes > Synthèse n°2

Steven Macari est un patient formé à l’Education Thérapeutique du Patient, et impliqué dans de nombreuses associations et réseaux consacrés à l’insuffisance cardiaque. Il constate une professionnalisation croissante des patients experts, qui agissaient autrefois en tant que bénévoles, et doivent désormais maîtriser de nombreux sujets : communication, gestion de communauté, comptabilité, création de contenu, droit, pédagogie, essais cliniques etc. Les patients experts participent déjà à la recherche, la formation, et l’établissement de lignes directives pour la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Il invite à considérer les patients, non pas au centre du système de santé, mais comme des acteurs et parties prenantes à part entière du système.

Thierry Ménissier est professeur de philosophie politique. Depuis 2012, il occupe un poste « sciences humaines et innovation » à l’Institut d’Administration des Entreprises (IAE) de Grenoble. Il est également responsable d’une chaire à l’institut MIAI (Institut Pluridisciplinaire d’Intelligence Artificielle de Grenoble), dont l’objectif est de comprendre les enjeux psycho-sociaux, moraux et politiques du déploiement de l’intelligence artificielle (IA) dans un cadre pluridisciplinaire et pluri-acteurs (incluant les citoyens éclairés). Cette chaire s’intitule « Éthique et IA » et non pas « Éthique de l’IA ». En effet, il n’existe pas de réponse définitive, ni de méthodologie unique permettant de traiter ces questions. Au contraire, on peut distinguer quatre types de discours dominants dans le domaine de l’IA : la computer ethics (qui consiste à implémenter dans le code informatique des principes éthiques), l’artificial ethics (qui s’intéresse aux interactions entre humains et agents artificiels), la digital ethics (qui concerne en particulier la question des données personnelles) et l’UX AI ethics (qui s’appuient sur la co-conception des usages des technologies). Il invite à penser au-delà de l’éthique utilitariste, et à définir une théorie des valeurs avec les différentes parties prenantes, en se basant sur une éthique de la délibération (Jürgen Habermas), et une éthique des capabilités (Martha C Nussbaum).

Hervé Michel est le directeur de l’association MADoPA (Centre Expert en Technologies et Services pour le Maintien à Domicile des Personnes Âgées). Il a coordonné en 2018 un ouvrage collectif de synthèse sur les méthodes de co-création et d’évaluation des silver-technologies : L’avenir des Silver Tech (Presses de l’EHESP). MADoPA est un Living Lab nomade, qui utilise une approche socio-anthropologique pour étudier les usages des technologies de santé numérique en situation réelle. Le but est d’appréhender la diversité des patients (y compris les moins visibles) dans leur écosystème. En particulier, l’équipe de MADoPA s’intéresse aux conditions de génération de la santé (salutogenèse, par opposition à la pathogénèse : conditions d’apparition de la maladie), en identifiant les logiques d’action qui portent au quotidien les usagers, et permettent de donner du sens à leur vie. À travers ce travail avec les usagers, ils cherchent à leur donner une place d’acteur à part entière dans les projets d’innovation en santé.

Véronique Chirié est la directrice de l’association TASDA (Technopôle Alpes Santé-à-Domicile et Autonomie). Le TASDA a trois missions principales. La première consiste à évaluer sur le terrain des innovations numériques proposées par le marché afin d’aider les industriels à faire évoluer leur produit ou à accompagner son déploiement La seconde mission consiste à créer, expérimenter et modaliser de nouveaux services, comme celui d’accompagner des binômes aidant/aidé afin de les aider à trouver des arrangements qui respectent les choix de chacun. Enfin, la troisième mission consiste à faire évoluer les modes opératoires des professionnels, en intégrant la technologie dans leurs pratiques métiers. Elle cite en particulier un projet visant à faire remonter des informations captées par les auxiliaires de vie, afin de prévenir une dégradation de l’état de santé du patient.

Les discussions ont ensuite porté sur la possibilité de sortir d’une approche techno-centrée de la technologie et de réaliser un véritable co-design réunissant toutes les parties prenantes. Selon Raphaël Koster de MADoPA, les questions d’acceptabilité et de prise en compte des réalités terrain arrivent souvent tard dans le développement technologique. Il décrit la présentation-type des projets étudiants qu’il est amené à évaluer : 1) statistiques : tout le monde meurt ; 2) on peut leur sauver la vie avec notre technologie ; 3) budget et calendrier. La question des usages ne vient qu’ensuite : il y a donc dès le début du projet un retard à rattraper. Thierry Ménissier rejoint ce constat. L’IAE étant rattaché à Grenoble INP, il a été sollicité pour donner une formation sur l’éthique aux étudiants ingénieurs. Plutôt qu’un cours magistral, il a choisi de concevoir un programme de formation participative pour sensibiliser les étudiants ingénieurs à la question des usages des technologies (challenge Prométhée). Hervé Michel remarque que les projets qui partent du patient âgé ne sont pas rassurants pour les financeurs, même s’ils étaient peut-être plus rentables sur le long terme. Les appels à projets ont une structure et des indicateurs de performance, dans lesquels il est difficile de faire rentrer une approche centrée patient. Plus optimiste, Véronique Chirié souligne que les technologies ne viennent pas de nulle part, car les porteurs de projet ont en général une expérience personnelle qui motive leurs propositions. D’autre part, la difficulté consiste souvent à gérer la complexité de ces projets qui s’inscrivent dans des organisations et des pratiques déjà en place, réunissent des acteurs avec des priorités différentes, et nécessitent de concilier à la fois des logiques de court et de long terme.