Tables rondes > Synthèse n°1

Viviane Clavier est professeure des Universités en sciences de l’information et de la communication au GRESEC, le Groupe de Recherche sur les Enjeux de la Communication (Université Grenoble Alpes). Elle a commencé par présenter son champ de recherche : l’étude des pratiques informationnelles en santé. S’il existe de nombreuses sources d’information, émanant d’une multitude d’acteurs différents (professionnels de santé, institutions, organismes privés…), cela ne garantit pas pour autant que les patients parviennent à se les approprier. Parmi toutes les sources d’information disponibles, les médias sociaux ont l’avantage de proposer une information facilement accessible, car socialisée : il ne s’agit pas seulement d’une information « experte » validée par des professionnels de santé, mais d’une « joyeuse cacophonie » mêlant partage d’expériences et échanges interpersonnels entre patients. Ces pratiques informationnelles permettent aux patients de développer des connaissances médicales, attestées par l’usage d’un lexique médical spécialisé. L’accès à des informations fiables est cependant plus difficile dans le cas où le domaine de connaissance est très médiatisé (ex : alimentation). Un encadrement par le médecin est donc nécessaire pour préciser, infirmer ou recadrer les connaissances acquises.

Pascal Turpin est patient-ressource du Résic38 : le Réseaux des Insuffisants Cardiaques de l’Isère). Devenu insuffisant cardiaque suite à un infarctus en 2016, il a pu suivre trois semaines de rééducation cardiaque à l’Hôpital Sud de Grenoble, mêlant exercices de rééducation physique et formations collectives. Il a ensuite rejoint le Résic38, et participe régulièrement à l’animation des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP). Il témoigne de la nécessité pour les malades chroniques de s’informer pour apprendre à mieux vivre avec leur maladie. Il confirme également l’importance de l’échange entre pairs : pour les patients, il ne suffit pas d’entendre l’information « réduisez votre consommation de sel » ou « prenez des diurétiques » ; ils doivent apprendre à appliquer ces conseils dans leur vie quotidienne, en comprenant ce qu’ils peuvent cuisiner, ou quand prendre les médicaments pour ne pas être dérangé. Il estime que l’acceptabilité d’un implant de monitoring ne devrait pas poser problème aux patients si c’est pour anticiper des décompensations cardiaques. Au contraire, l’implant permettrait de réduire le temps consacré à l’auto-suivi : « C’est un métier d’être malade chronique ». Le risque c’est que les patients profitent du fait d’être mieux suivis pour déléguer entièrement la gestion de la maladie à leurs médecins. Il pense que deux séances d’ETP obligatoires devraient être mises en place pour permettre aux patients de connaître un minimum les signes d’alerte de l’insuffisance cardiaque, et ce qu’ils peuvent faire pour éviter les décompensations.

Miézan Niamké Adjouba Brigitte Aka est docteure en sciences de l’information et de la communication (GRESEC, UGA). Elle a présenté ses recherches de doctorat sur les pratiques informationnelles des patients atteints de maladie chronique en Côte d’Ivoire. Elle fait le constat de l’échec des campagnes de prévention, qui ne tiennent pas compte des spécificités nationales. En effet, les patients font plus confiance à la médecine traditionnelle qu’à la médecine conventionnelle (occidentale), valorisent des normes esthétiques qui favorisent l’embonpoint, et n’ont pas toujours accès à l’écrit du fait d’un faible taux de scolarisation. Ainsi, les messages de prévention se révèlent incompréhensibles pour une majeure partie de la population. De plus, les canaux de diffusion ne sont pas adaptés aux habitudes informationnelles des patients, qui s’appuient principalement sur le bouche-à-oreille. Il existe des formes de résistance face au discours institutionnel : déni de l’existence des maladies chroniques, attitudes de suspicion vis-à-vis des messages de prévention, rejet des messages de prévention voire la médecine conventionnelle, et promotion exclusive de la médecine traditionnelle au détriment de la médecine conventionnelle.

Les participants ont ensuite débattu de l’existence de pratiques de non-information, du côté des patients comme du côté des médecins. Miézan Niamké Adjouba Brigitte Aka a indiqué que les médecins de Côte d’Ivoire préfèrent ne pas aborder la question des médecines traditionnelles avec leurs patients, car ils estiment que cela donnerait une forme de légitimité à ces pratiques. De même, Viviane Clavier a été surprise du fait qu’un tiers des 140 diététiciens interrogés dans le cadre d’une de ses études estimaient que l’information médicale ne sert à rien, car de toute façon les patients ne suivent pas leurs conseils. Si des patients refusent de s’informer, en particulier lorsqu’il n’y a pas de consensus médical (comme dans le cas de l’alimentation par exemple), elle constate néanmoins que la parole médicale est très importante pour les patients : « on dit toujours que les médias sociaux sont des espaces en dehors de la pratique médicale, en réalité on a trouvé que c’était tout l’inverse : les internautes parlent beaucoup des relations qu’ils ont avec leurs praticiens, que ce soit pour les critiquer, ou au contraire pour dire à quel point ils sont contents ».

De son côté, Pascal Turpin se montre optimiste sur la volonté des médecins d’informer leurs patients, en particulier parmi les jeunes générations. Lui-même participe à un module de formation de 40h destiné aux étudiants du CHU. En revanche, il constate la faible participation des patients aux ateliers du Résic38 : rarement plus de deux ou trois par séance, alors que des centaines de patients insuffisants cardiaques sont diagnostiqués chaque année au CHU Grenoble. Il semble qu’une majorité des patients préfèrent oublier leur maladie dès qu’ils sortent de l’hôpital, et n’écoutent que ce qui les arrange. Il invite à réfléchir à la manière et au moment de présenter l’information pour que le patient y soit réceptif. Son témoignage est confirmé par Steven Macari, également formateur en ETP : déclaré insuffisant cardiaque à 50 ans, il a rapidement été repéré par ses médecins comme un potentiel patient acteur, désireux de s’informer sur sa maladie. L’enjeu est de parvenir à adapter les injonctions médicales à sa vie quotidienne. Tous deux mentionnent la grande fatigue provoquée par les béta-bloquants (médicaments permettant de ralentir l’activité cardiaque) : il y a un compromis à trouver entre la longévité promise par les médecins, et la qualité de vie recherchée par chaque patient.

Enfin, Philipe Cinquin a souligné que l’éducation thérapeutique des patients malades chroniques est présente depuis longtemps dans les formations médicales. Cependant, elle a peu de place dans les pratiques quotidiennes à l’hôpital, car il n’y a pas de point ISA dédié (indice permettant de mesurer l’activité hospitalière). Ainsi, « le médecin qui passe un quart d’heure ou une demi-heure à expliquer à un patient fait perdre de l’argent à son hôpital. »